Parra Báe, Angélica MaríaVargas Espitia, Liliana AndreaAgudelo De La Pava, Juan PabloAcosta Vásquez, Daniela MaríaRodríguez Pinto, Angélica MaríaAlejandra Gómez, MaríaSilva Perilla, Sebastian2022-08-262022-08-262022-08-09Parra , A., Vargas , L., Agudelo De La Pava, J., Acosta , D., Rodríguez , A., Alejandra , M. & Silva , S.(2022).La esclerosis lateral amiotrófica y sus necesidades. Semillero de investigación en derecho laboral y seguridad social, Proyecto ACELA, Francisco de Vitoria de la Facultad de Derecho de la Universidad Santo Tomas. Repositorio - Universidad Santo Tomás.http://hdl.handle.net/11634/46696La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, es decir que las neuronas motoras que permiten el movimiento muscular voluntario en el cuerpo humano se debilitan y los músculos dejan de funcionar con el paso del tiempo hasta que el paciente queda paralizado de por vida. Debido a sus complejidades la ELA es una enfermedad huérfana-rara, crónica, degenerativa, irreversible y de alto impacto en la calidad de vida. Esta afirmación se realiza conforme con los diagnósticos de expertos en medicina que han expuesto los efectos y la imposibilidad de curación de la enfermedad ELA actualmente, por lo que conlleva un altísimo impacto para la vida no solo de quien la padece sino de su núcleo familiar. El convenio del Consultorio Jurídico de la Universidad Santo Tomás y la fundación ACELA, parte del reconocimiento de la diferencia y las necesidades especiales de grupos de la población con diversidades funcionales, específicamente de los pacientes que padecen de Esclerosis Lateral Amiotrofica –ELA-, por lo tanto el objetivo es brindar ayudas desde el punto de vista jurídico a las personas que tienen diagnosticada esta patología, quienes ven vulnerados sus derechos, los cuales deben ser necesariamente protegidos, por cuanto la disminución en su salud lleva a que se conviertan en sujetos de especial protección, lo que lleva a la pregunta ¿Cuáles son los requerimientos recurrentes de quienes acuden al acompañamiento brindado por el convenio?video/aviAtribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombiahttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/Enfermedades huérfanasELANecesidadesCubrimientos del sistema jurídicohttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Orphan diseasesELANeedsCoverages of the legal systemApropiación Social y Circulación del Conocimiento: Producciones de contenido digital (sonoro, audiovisual, recursos gráficos)